По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, аутизм диагностируется у каждого 54-го ребенка — это самая распространенная особенность развития в мире. Именно данные из США служат ориентиром для ученых и практиков из всех стран.
Наши друзья из фонда «Обнаженные сердца» рассказали, как помогают людям с аутизмом в США и как обстоят дела в России. Больше достоверной информации об аутизме — на сайте фонда.
Признание диагноза
В России диагноз аутизм начали ставить сравнительно недавно — чуть больше 20 лет назад. Официально на 2018 год в стране было зарегистрировано около 30 тысяч детей с аутизмом, хотя по оценкам ВОЗ их гораздо больше.
В США проблемой аутизма заинтересовались более 80 лет назад: в 1943 году американский психиатр Лео Каннер дал определение аутизма как социального и эмоционального расстройства.
В 2013 году Американская психиатрическая ассоциация выпустила пятое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5), где появился современный термин «расстройство аутистического спектра». Его диагностические критерии согласно DSM-5 — выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение.
Диагностика
Аутизм — поведенческий диагноз. Это значит, что не существует лабораторных исследований (анализов, данных УЗИ, МРТ или КТ), которые могли бы определить аутизм. Диагноз ставится в результате наблюдения за ребенком и интервью с его родителями.
В России вместо аутизма детям часто ставят другие диагнозы: интеллектуальные нарушения, последствия родовой травмы, шизофрения, общее недоразвитие речи, алалия, органическое поражение мозга.
В 2020 году Минздрав принял новые Клинические рекомендации по аутизму. В этом документе тщательно проанализированы результативные практики постановки диагноза, в том числе и американские. Эти рекомендации станут обязательными с 2022 года.
В США все дети в 18 месяцев и 24 месяца проходят скрининг М-CHAT на выявление аутизма. Скрининг позволяет определить риск аутизма, выявить сигналы задержки развития речи и направить родителей к нужному специалисту.
Если у специалистов возникают сомнения, родителям предлагают пройти диагностику и обратиться за программой раннего вмешательства. Диагноз ставит междисциплинарная команда: психолог, логопед и педиатр.
Дети с аутизмом и школа
В России дети с аутизмом в теории могут учиться в обычной школе. В 2013 году был принят закон об образовании, который дает возможность всем детям, вне зависимости от уровня их способностей или существующих диагнозов, учиться в школе.
На практике в школах часто не знают, как справляться с нежелательным поведением, как лучше учить новым навыкам, как развивать коммуникацию ребенка с аутизмом. В многих школах не хватает кадров и ресурсов: тьюторов, кураторов, методических материалов, оплаты супервизий и обучения. Часть педагогов и руководителей воспринимает идею инклюзии как временную моду. В результате многих детей с аутизмом отправляют на домашнее или индивидуальное обучение.
В США дети с аутизмом учатся вместе с детьми без особенностей, но по индивидуальному плану. В школьной системе ученикам с аутизмом можно оставаться до 21 года. На последних годах обучения даются и рабочие навыки, в зависимости от уровня развития подростка. С окончанием школы начинаются программы обучения навыкам независимой жизни и сопровождаемого трудоустройства.
Помощь людям с аутизмом
На сегодняшний день нет лекарства от аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь. Разработаны программы раннего вмешательства — они помогают детям научиться общаться, понимать свои эмоции, высказывать свои потребности. Чем раньше начать программу вмешательства, тем более эффективной она будет.
В России нет государственных программ раннего вмешательства. Специализированную помощь людям с аутизмом оказывают частные организации и благотворительные фонды.
В США программы раннего вмешательства закреплены законодательно и охватывают детей от рождения до трех лет. Когда ребенку исполняется четыре года, программа заканчивается и начинается следующая: сопровождение в рамках дошкольного образования.
Благодаря этим программам в США за последние 30 лет количество детей с аутизмом, не использующих речь к началу обучения в школе, снизилось с 75 до 25%. Если интенсивную программу ранней помощи начали вовремя, у 10–12% детей к школьному возрасту полностью исчезают проявления аутизма.
Эффективные программы помощи позволяют людям с аутизмом получать образование, заводить друзей, семьи, находить работу.
Чаще всего специалисты в США используют АВА-подход (Applied Behavior Analysis). У этого подхода самая большая доказательная база. Его можно применять для развития коммуникативных и социальных навыков, а также для снижения проблемного поведения.
В последние годы в России благотворительные фонды, в том числе и «Обнаженные сердца», внедряют эффективные программы помощи для людей с аутизмом, основанные на ABA-подходе. Подробнее о них — на сайте фонда.
